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Workshop V6

Big Data und Datenschutz – Geht das?

Dr. med. Christiane Fischer, MPH

Big Data erweist sich erst dann als nutzbringend für die Gesundheitsvorsorge und die Medizin, wenn der oder die Einzelne als EigentümerIn seiner/ihrer Daten zu jedem Zeitpunkt entscheiden kann, wem er oder sie diese in welchem Umfang auch im Falle der Sekundärnutzung offenlegen will. Der Datenschutz und das Datenschutz-Gesetz bedürfen daher einer präzisen gesetzlichen Regelung mit geeigneten Schutzmechanismen und Gestaltungsstrategien, also einer Bestätigung und Ausweitung, die Datensparsamkeit und Zweckbindung beinhalten. Nur diese Instrumente gewährleisten einen Ausbau des Persönlichkeitsschutzes und des Datenschutzes. Diese müssen einen hohen Stellenwert auch gegenüber Forschungsinteressen behalten. Daher ist die Vorab-Analyse möglicher Folgen neuer Verfahren auf den Datenschutz und die Selbstbestimmung geboten (Datenschutz-Folgeabschätzung).

Der Datenschutz ist ein sehr hohes Gut und deshalb auch regulatorisch und auch strafrechtlich abzusichern. Nur so kann der der informierten Einwilligung zugrundeliegende Selbstbestimmungsgedanken gewährleistet werden. Die technische Realisierung muss rechtlich eingeschränkt werden, so dass Anwendungen möglich werden, jedoch personenbezogener Missbrauch verhindert wird. Es muss dedizierte Verbote von diskriminierenden Verwendungen von personenbezogenen Daten geben. Die Datenspeicherung/-Analyse sollte nur im eng definierten Rahmen erlaubt sein, welches auch etwaiges Eigentumsrecht an den verwendeten Daten betrifft. Missbräuchliche Datenzugriffe auch bei Sekundärnutzung müssen per Gesetz im StGB sanktioniert werden. Entscheidend ist eine finanziell effektive Ahndung von Verstößen, die wirksam abschreckt. Ob Big Data in diesem Sinne im Gesundheitsbereich Chancen oder vermehrt Risiken bietet, wird im Workshop diskutiert.

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